System, w którym rodzic uczy się „jak przejść komisję” zamiast jak pomóc dziecku

Na jakie rozpoznanie dostaliście punkt 7?
Czy na sam autyzm komisja daje?
A jeśli dziecko mówi, to jest szansa?
Jakie dokumenty dołączyć?
Co wpisać we wniosku?
Jak opisać trudności?
Jakie objawy podkreślić?
Co powiedzieć na komisji?

Jeśli ktoś nigdy nie był choć raz na grupach rodziców dzieci z niepełnosprawnościami, prawdopodobnie nie zrozumie skali tych pytań. One pojawiają się codziennie. Setki razy. W różnych grupach. Od rodziców, którzy są zmęczeni, zagubieni i przerażeni.

I za każdym razem, gdy czytam takie posty, mam poczucie, że gdzieś po drodze kompletnie zgubiliśmy sens tego systemu. Bo to absolutnie nie są rozmowy ludzi, którzy chcą „coś ugrać” – a w zamian tych, którzy próbują zabezpieczyć swoim dzieciom terapię, rehabilitację i zwykłe bezpieczeństwo. Rodziców, którzy często już wiedzą, że od jednego punktu wpisanego w orzeczeniu może zależeć całe życie rodziny.

Dosłownie.

Możliwość pobierania świadczenia pielęgnacyjnego. Jeszcze do niedawna konieczność rezygnacji z pracy, obecnie możliwość pracy . Dostęp do rehabilitacji. Turnusy. Wsparcie. Szansa na względnie stabilne funkcjonowanie. I właśnie dlatego rodzice zaczynają analizować system niczym kod dostępu. Szukają „odpowiednich” diagnoz. Porównują dzieci. Analizują komisje. Czytają orzeczenia innych rodzin. Uczą się, jakie sformułowania „działają”. Jakich słów używać. Jak opisać codzienność dziecka, żeby komisja zrozumiała skalę trudności.

Bo bardzo szybko odkrywają brutalną prawdę: w tym systemie często nie wystarczy, że dziecko realnie potrzebuje wsparcia. Trzeba jeszcze umieć to odpowiednio udokumentować, nazwać i udowodnić. I właśnie wtedy zaczyna się dramat wielu rodzin.

Bo rodzic nie skupia się już wyłącznie na dziecku. Zaczyna uczyć się języka komisji. Zaczyna myśleć:

• czy ta diagnoza jest „wystarczająca”,
• czy dokumentacja jest „mocna”,
• czy lekarz dobrze opisał trudności,
• czy użyto odpowiednich sformułowań.

A przecież tak nie powinno wyglądać wsparcie rodzin dzieci z niepełnosprawnościami.

Najbardziej bolesne jest jednak to, że wiele osób nadal wierzy, że o orzeczeniu decyduje wyłącznie sama diagnoza.

Na sam autyzm dają?
Na ADHD przechodzi?
Czy afazja wystarczy?

Tymczasem rzeczywistość jest dużo bardziej skomplikowana. Bo orzeczenie o niepełnosprawności – przynajmniej teoretycznie – nie powinno opierać się wyłącznie na nazwie zaburzenia czy kodzie ICD. To nie sam autyzm powinien decydować. Nie sam zespół genetyczny. I tak dalej. Kluczowe powinno być przede wszystkim funkcjonowanie dziecka.

To:

• jak wygląda jego codzienność,
• na ile jest samodzielne,
• czy rozumie zagrożenia,
• czy komunikuje potrzeby,
• czy wymaga stałej opieki,
• czy rodzic może normalnie pracować,
• czy zwykłe wyjście z domu nie kończy się kryzysem.

Bo dwoje dzieci z identycznym rozpoznaniem może funkcjonować całkowicie inaczej. Jedno dziecko z autyzmem będzie chodziło do szkoły, komunikowało swoje potrzeby i względnie radziło sobie społecznie. Drugie – mimo tej samej diagnozy – będzie wymagało całodobowej opieki, nie będzie mówiło, będzie miało zachowania autoagresywne, trudności sensoryczne i ogromne problemy adaptacyjne.

I właśnie dlatego pytanie: Czy na sam autyzm dają punkt 7? nigdy nie będzie miało jednej odpowiedzi. Ale problem sięga tu jeszcze głębiej. Bo wielu rodziców ma poczucie, że system nie ocenia już tylko i wyłącznie potrzeb dziecka. System ocenia umiejętność rodzica do „sprzedania” trudności własnego dziecka. A to ogromnie obciążające psychicznie.

Bo rodzic staje przed komisją i musi opowiadać o swoim dziecku wyłącznie przez pryzmat deficytów. Musi udowadniać:

• że dziecko sobie nie radzi,
• że wymaga pomocy,
• że nie jest samodzielne,
• że codzienność jest trudna.

Musi obnażać najbardziej bolesne fragmenty życia swojej rodziny przed obcymi ludźmi. I robi to nie dlatego, że chce. Po prostu wie, że od tej rozmowy może zależeć bezpieczeństwo jego dziecka. A później wraca na grupy internetowe i pyta innych rodziców: Jak Wam się udało? 

Bo kiedy system staje się nieprzewidywalny, ludzie zaczynają szukać odpowiedzi wszędzie. W komentarzach. Na forach. W doświadczeniach obcych osób. I może właśnie to jest najbardziej przerażające? Że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami coraz częściej nie szukają już wsparcia w systemie. Szukają sposobu, żeby przez ten system przejść.

Wiedzą, że od jednego punktu w orzeczeniu może zależeć:

• czy będą mogli zapewnić dziecku terapię,
• czy będą w stanie utrzymać rodzinę,
• czy dadzą radę psychicznie i finansowo przetrwać kolejne lata. 

I może zanim kolejny raz ktoś powie: Rodzice kombinują pod świadczenia, warto na chwilę zatrzymać się i zrozumieć jedno. Bardzo często za tym pytaniem: Na jakie rozpoznanie dali punkt 7? stoi rodzic, który jest po prostu śmiertelnie zmęczony walką o podstawowe bezpieczeństwo swojego dziecka.