Przecież on mówi.
Przecież chodzi do szkoły.
Przecież nawiązuje kontakt.
Przecież siedzi spokojnie.
To zdania, które wielu rodziców dzieci z autyzmem, czy innymi zaburzeniami neurorozwojowymi słyszało przynajmniej raz. Czasem od znajomych. Czasem od dalszej rodziny. Niekiedy również podczas postępowania orzeczniczego.
Nie ma w tym nic dziwnego. Większość ludzi ocenia rzeczywistość przez pryzmat tego, co widzi. Jeżeli dziecko komunikuje się werbalnie, uczestniczy w zajęciach szkolnych i nie prezentuje zachowań, które natychmiast zwracają uwagę otoczenia, łatwo uznać, że funkcjonuje dobrze.
Problem polega na tym, że wiele dzieci określanych jako wysokofunkcjonujące nauczyło się funkcjonować w sposób akceptowalny społecznie. Nie oznacza to jednak, że funkcjonują bez trudności. Wręcz przeciwnie. Bardzo często za tym pozornym radzeniem sobie kryją się ogromne koszty emocjonalne, wysiłek dziecka i codzienna, niewidoczna praca rodziców.
Wysokofunkcjonujące – ale dla kogo…?
Samo określenie wysokofunkcjonujące od lat budzi wiele kontrowersji. Dla części specjalistów jest ono zbyt uproszczone, ponieważ sugeruje, że dziecko funkcjonuje dobrze we wszystkich obszarach życia.
Tymczasem rzeczywistość wygląda zupełnie inaczej. Dziecko może mieć bardzo rozwinięte zdolności intelektualne, a jednocześnie ogromne problemy z regulacją emocji. Może czytać znacznie lepiej niż rówieśnicy, ale nie rozumieć wszelkich niepisanych zasad społecznych. Może osiągać dobre wyniki w nauce, a jednocześnie doświadczać silnych lęków i przeciążenia sensorycznego. Może sprawiać wrażenie samodzielnego, podczas gdy każdy element jego dnia został wcześniej dokładnie zaplanowany przez rodzica. I dopilnowany.
Pojawia się więc pytanie: wysokofunkcjonujące dla kogo? Dla nauczyciela, który widzi dziecko przez kilka godzin dziennie? Dla członka komisji, który spotyka je przez kilkanaście minut? Czy dla rodzica, który codziennie obserwuje zmęczenie, frustrację, kryzysy emocjonalne i trudności niewidoczne dla otoczenia?
To sukces, którego nikt nie widzi…
Wielu rodziców zna ten scenariusz. Dziecko wraca ze szkoły. Nauczyciele mówią, że wszystko przebiegło dobrze. Nie było problemów, konfliktów, trudnych zachowań. Po czym w domu następuje wybuch. Płacz. Krzyk. Agresja. Autoagresja. Całkowite wyczerpanie. Dlatego, że przez kilka godzin nieustannie kontrolowało swoje zachowanie, tłumiło emocje, ignorowało przeciążenie sensoryczne i próbowało dopasować się do oczekiwań otoczenia.
To zjawisko jest szczególnie często obserwowane u dzieci ze spektrum autyzmu. Dziecko przez znaczną część dnia wkłada ogromny wysiłek w funkcjonowanie zgodne z normami społecznymi. Kiedy wraca do miejsca, w którym czuje się bezpiecznie, napięcie znajduje ujście.
Otoczenie widzi więc dziecko funkcjonujące poprawnie. Rodzic widzi cenę, jaką dziecko za to płaci. Jednym z najbardziej niedocenianych elementów całej układanki jest właśnie rola rodzica. Często słyszę od rodziców: Moje dziecko jest samodzielne, ale tylko dlatego, że wszystko organizuję. I właśnie w tym zdaniu kryje się sedno problemu.
Wiele dzieci sprawia wrażenie dobrze funkcjonujących dlatego, że ktoś nieustannie wspiera je w obszarach, których inni nie dostrzegają. Przypomina o podstawowych obowiązkach. Przygotowuje na zmianę planów. Pomaga interpretować sytuacje społeczne. Pilnuje terminów. Organizuje terapię. Rozwiązuje konflikty. Reguluje emocje. Przewiduje trudności zanim się pojawią. Dla rodzica staje się to codziennością. A dla osób z zewnątrz pozostaje niewidoczne.
A przecież gdyby nagle usunąć ten ogrom pracy wykonywanej każdego dnia, poziom funkcjonowania dziecka często wyglądałby zupełnie inaczej. To właśnie tutaj pojawia się jedno z największych wyzwań związanych z orzecznictwem. Komisja spotyka dziecko na krótko. Widzi konkretny moment, efekt wielu miesięcy albo lat terapii. Widzi ten wywalczony efekt codziennego zaangażowania rodziców. Pracy specjalistów, często wielu. Nie widzi natomiast całego procesu, który doprowadził do tego, że dziecko siedzi dziś tutaj spokojnie, odpowiada na pytania i sprawia wrażenie dobrze funkcjonującego.
Ale on wygląda normalnie. To jedno z najbardziej bolesnych zdań, jakie słyszą rodzice. Bo rzeczywiście – może i wygląda. Wiele dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi nie wygląda na chore. Nie porusza się na wózku. Nie ma widocznych deformacji. Ani nie prezentuje objawów, które natychmiast wskazywałyby na niepełnosprawność.
Problem polega na tym, że nie każda niepełnosprawność jest widoczna. Nie widać zaburzeń przetwarzania sensorycznego, lęku, trudności w rozumieniu relacji społecznych, ogromnego wysiłku wkładanego w codzienne funkcjonowanie. Nie widać też bezsenności, przeciążenia, wyczerpania i frustracji. A jednak wszystkie te elementy mają realny wpływ na życie dziecka i jego rodziny.
Orzeczenie powinno uwzględniać rzeczywistość, nie pozory. Istotą postępowania orzeczniczego nie powinno być ocenianie, jak dziecko prezentuje się przez kilkanaście minut podczas badania. Znacznie ważniejsze jest ustalenie, jak wygląda jego codzienne funkcjonowanie oraz jakiego wsparcia wymaga, aby osiągnąć poziom funkcjonowania obserwowany tu i teraz przez komisję. Należy pamiętać również, że porównujemy dziecko do dziecka zdrowego w tym samym wieku, określając jego poziom samodzielności.
Czy potrafi samodzielnie organizować dzień?
Czy rozumie konsekwencje swoich działań?
Czy radzi sobie w relacjach społecznych?
Czy wymaga ciągłego monitorowania?
Czy bez wsparcia rodzica byłoby w stanie funkcjonować na podobnym poziomie?
To właśnie odpowiedzi na te pytania pozwalają zobaczyć pełniejszy obraz sytuacji. Za dobrym funkcjonowaniem często stoi ogromny wysiłek. Jednym z największych błędów jest utożsamianie efektu z brakiem problemu. To, że dziecko dobrze funkcjonuje, nie zawsze oznacza, że trudności są niewielkie.
Czasem oznacza dokładnie odwrotnie. Że dziecko każdego dnia wkłada ogromny wysiłek w wykonanie czynności, które dla innych są naturalne. Rodzice poświęcają niezliczone godziny na wspieranie rozwoju. Rodzina podporządkowała swoje życie terapii, leczeniu i organizowaniu codzienności.
Właśnie dlatego oceniając potrzeby dziecka, warto patrzeć nie tylko na to, co widać podczas krótkiego spotkania. Za spokojnym dzieckiem siedzącym przed komisją może kryć się historia, której nie da się dostrzec w ciągu kilkunastu minut.
Beata
Wszystko się zgadza, niepełnosprawność to często określenie stereotypowe, widziane przez pryzmat po prostu wózka, bo widać! Właśnie jestem po komisji wojwódzkiej, gdyby syn nie chodził do szkoły, to chyba nie mieli by o co pytać. Na koniec wywiady wg jakiegoś szymelu, zapytałam dlaczego nie zadano pytań o tzw codzienne funkcjonowanie, o deficyty, emocje. Pani stwierdziła, że pyta, a ja zawsze mogę odpowiedzieć. Wow, coś nowego, kazałam dopisać, ale nie łudzę się co do finału, no bo przecież widzi, słyszy, mówi i chodzi…
Sylwia Włoka
Zgadzam się z każdym słowem. Jako matka wychowująca dziecko z spektrum autyzmu spotkałam się z takimi określaniami i ocenianiem syna przez pryzmat „wysokiego funkcjonowania” . Często to z czym się syn zmaga nie jest widoczne na pierwszy rzut oka. Ale codzienność nie jest już taka kolorowa.
Syn do 16 roku życia orzeczona miał niepełnosprawność po czym na komisji orzeczono lekki stopień – po odwołaniu dopisano autyzm i nie zmieniono orzeczenia w żadnym zakresie. To codzienność z którą rodzice ponad własne siły się muszą się mierzyć.
Agnieszka
Dziękuję za ten artykuł. To jest właśnie codzienność której nikt nie widzi i nie docenia.