W tym tygodniu usłyszałam historię, która nie daje mi spokoju. Historia dziecka z autyzmem. Padaczką z częstymi napadami. Zespołem genetycznym ograniczającym wiele podstawowych umiejętności. Niedosłuchem i koniecznością noszenia aparatu. Zaburzeniami odporności, a co za tym idzie – ciągłymi infekcjami. Dziecka, które ma 10 lat, ale jego poziom funkcjonowania odpowiada mniej więcej możliwościom pięciolatka.
Podczas komisji pada pytanie:
– Czy sam je?
Mama odpowiada:
– Tak.
I nagle dla części osób siedzących po drugiej stronie stołu sprawa jest niemal rozstrzygnięta. Bo skoro trafia łyżką do ust, potrafi pogryźć kanapkę, samodzielnie zje obiad – to znaczy, że jest samodzielny.
Tylko że między samoobsługą a samodzielnością istnieje ogromna różnica. Ta różnica bardzo często gubi się gdzieś pomiędzy przepisami, formularzami i krótką rozmową podczas komisji.
Potrafi jeść. Nie potrafi zadbać o swoje bezpieczeństwo. Nie można zostawić go samego nawet na chwilę. Nie dlatego, że rodzic jest nadopiekuńczy – tylko dziecko nie rozumie wielu zagrożeń. Nie oceni ryzyka. Nie przewidzi konsekwencji swoich działań. Nie rozpozna sytuacji niebezpiecznej. Nie będzie wiedziało, kiedy powinno poprosić o pomoc. Nie będzie potrafiło zakomunikować swoje potrzeby.
W praktyce oznacza to konieczność stałego nadzoru. Nie okazjonalnego. Ani „od czasu do czasu”. Stałego. Codziennego. Przez wiele godzin każdego dnia. Samodzielność to coś więcej niż wykonanie jednej czynności
Problem polega na tym, że bardzo często samodzielność jest oceniana przez pryzmat pojedynczych umiejętności.
Czy sam je?
Czy sam się ubiera?
Czy sam korzysta z toalety?
To ważne pytania. Ale same w sobie nie dają odpowiedzi na pytanie, czy dziecko jest samodzielne. Można samodzielnie zjeść obiad i jednocześnie nie wiedzieć, co zrobić, gdy zgubi się w sklepie. Można samodzielnie założyć buty i nie rozumieć, że nie wolno wybiegać na ulicę. Można samodzielnie korzystać z toalety i nie potrafić ocenić, kiedy potrzebna jest pomoc medyczna.
Prawdziwa samodzielność nie polega wyłącznie na wykonywaniu pojedynczych czynności – a na zdolności do bezpiecznego funkcjonowania w codziennym życiu. Do rozumienia sytuacji, przewidywania skutków, podejmowania decyzji. Do rozpoznawania własnych potrzeb, reagowania na zagrożenia.
Rodzice często słyszą: „Ale przecież tyle rzeczy potrafi”. I rzeczywiście. Bardzo wiele dzieci z niepełnosprawnościami potrafi zrobić naprawdę dużo. To efekt terapii. Efekt pracy specjalistów. Ogromnego zaangażowania rodziców. Tysięcy godzin ćwiczeń, tłumaczenia, wspierania i uczenia.
Tylko że umiejętność wykonania konkretnej czynności nie oznacza automatycznie niezależności. Nie oznacza również braku potrzeby opieki. Wręcz przeciwnie. Czasem za dzieckiem, które samodzielnie je, ubiera się i myje zęby, stoi rodzic, który przez dziesięć lat budował te umiejętności krok po kroku. A jednocześnie nadal nie może spuścić dziecka z oczu nawet na chwilę.
Nie oceniajmy samodzielności przez pryzmat kanapki. W sprawach dotyczących niepełnosprawności bardzo często skupiamy się na tym, co łatwo zobaczyć. Czy dziecko mówi. Czy chodzi. Czy je. Czy się ubiera. Tymczasem znacznie trudniej dostrzec to, czego nie widać od razu. Trudności w rozumieniu sytuacji społecznych. Brak świadomości zagrożeń. Problemy z komunikowaniem potrzeb. Konieczność ciągłego nadzoru. Brak zdolności do samodzielnego funkcjonowania poza bezpiecznym, dobrze znanym środowiskiem. A przecież właśnie te obszary często decydują o tym, ile wsparcia naprawdę potrzebuje dziecko.
Samoobsługa to nie samodzielność. To zdanie powinno wybrzmiewać znacznie częściej. Dziecko, które potrafi samodzielnie zjeść posiłek, nie staje się automatycznie osobą samodzielną. Tak samo jak osoba, która potrafi przekręcić klucz w drzwiach, niekoniecznie jest gotowa mieszkać sama. Samodzielność to znacznie więcej niż wykonanie pojedynczej czynności. To możliwość bezpiecznego funkcjonowania bez stałej pomocy drugiej osoby.
I właśnie dlatego oceniając potrzeby dziecka, nie możemy zatrzymywać się na pytaniu: „Czy sam je?”. Musimy zapytać znacznie szerzej: „Czy potrafi bezpiecznie i samodzielnie funkcjonować w codziennym życiu?”
Odpowiedź na te dwa pytania bardzo często jest zupełnie inna.