Całościowe zaburzenia rozwoju a orzeczenie o niepełnosprawności 

Dla wielu rodziców diagnoza całościowych zaburzeń rozwoju jest jednym z najbardziej przełomowych momentów w życiu. Bardzo często towarzyszy jej jednocześnie ulga, że trudności dziecka zostały wreszcie nazwane, ale także ogromny lęk o przyszłość. Pojawiają się pytania o terapię, edukację, codzienne funkcjonowanie, a także o to, jak odnaleźć się w systemie wsparcia i orzecznictwa.

W praktyce wielu rodziców niemal od razu po diagnozie zaczyna słyszeć o konieczności uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności. Jedni słyszą, że przy autyzmie orzeczenie dostaje każdy, inni przeciwnie – że samo spektrum niczego nie gwarantuje. To powoduje ogromne zamieszanie i poczucie niepewności.

Rzeczywistość wygląda jednak bardziej skomplikowanie.

Całościowe zaburzenia rozwoju bardzo często stanowią podstawę do wydania orzeczenia o niepełnosprawności, ale sama diagnoza nie przesądza jeszcze:

• o treści orzeczenia,
• o przyznaniu konkretnych wskazań,
• ani o zakresie późniejszych uprawnień.

Komisja orzekająca analizuje bowiem nie tylko nazwę rozpoznania medycznego, ale przede wszystkim to, jak dziecko funkcjonuje na co dzień i w jakim stopniu wymaga wsparcia wykraczającego poza potrzeby typowe dla jego wieku.

To właśnie dlatego dwoje dzieci z identyczną diagnozą może otrzymać zupełnie różne orzeczenia.

Czym są całościowe zaburzenia rozwoju?

Całościowe zaburzenia rozwoju to grupa zaburzeń neurorozwojowych wpływających przede wszystkim na:

• komunikację,
• relacje społeczne,
• zachowanie,
• funkcjonowanie emocjonalne,
• zdolność adaptacji,
• oraz codzienne funkcjonowanie dziecka.

W systemie orzeczniczym całościowe zaburzenia rozwoju oznaczane są symbolem: 12-C. To obecnie jeden z najczęściej spotykanych symboli przy orzeczeniach dotyczących dzieci.

Warto jednak mieć na uwadze, że sam symbol 12-C nie opisuje poziomu trudności dziecka. Nie każde dziecko, np. ze spektrum autyzmu – funkcjonuje w ten sam sposób. U jednych trudności będą dotyczyły głównie komunikacji społecznej, u innych bezpieczeństwa, regulacji emocji, samodzielności czy funkcjonowania sensorycznego.

W praktyce więc spektrum autyzmu może wyglądać zupełnie inaczej u każdego dziecka.

Czy sama diagnoza wystarcza do uzyskania orzeczenia?

To jedno z najczęściej zadawanych pytań przez rodziców. Wielu opiekunów zakłada, że skoro dziecko otrzymało diagnozę autyzmu, komisja automatycznie przyzna orzeczenie z szerokimi wskazaniami.

Tak jednak nie działa system orzeczniczy.

Komisja nie ocenia wyłącznie diagnozy zapisanej w dokumentacji medycznej. Najważniejsze znaczenie ma rzeczywisty wpływ zaburzeń na codzienne funkcjonowanie dziecka.

Komisja analizuje:

• czy dziecko wymaga zwiększonej opieki,
• czy potrzebuje stałego nadzoru,
• czy funkcjonuje samodzielnie adekwatnie do wieku,
• czy rozumie zagrożenia,
• jak wygląda komunikacja społeczna,
• jak dziecko radzi sobie w grupie,
• czy występują zachowania trudne,
• czy konieczna jest intensywna terapia,
• oraz jak bardzo funkcjonowanie dziecka odbiega od funkcjonowania rówieśników.

Dlatego sama diagnoza jest dopiero punktem wyjścia. Komisja powinna próbować odpowiedzieć na pytanie: czy trudności dziecka rzeczywiście powodują konieczność zwiększonej opieki i wsparcia?

Dlaczego dzieci z tym samym rozpoznaniem otrzymują różne orzeczenia?

To jedna z kwestii, które budzą największą frustrację rodziców. Bardzo często rodzice porównują swoje doświadczenia:

• inne dziecko z autyzmem dostało punkt 7,
• u nas komisja odmówiła,
• tam przyznano kartę parkingową,
• u nas uznano, że dziecko jest samodzielne.

Spektrum autyzmu jest niezwykle szerokie i zróżnicowane.

Jedno dziecko:

• może wymagać stałego nadzoru,
• mieć trudności z komunikacją,
• nie rozumieć zagrożeń,
• przejawiać zachowania autoagresywne,
• mieć silne trudności sensoryczne,
• oraz wymagać pomocy praktycznie przez cały dzień.

Inne dziecko:

• będzie komunikowało się swobodnie,
• dobrze funkcjonowało intelektualnie,
• radziło sobie w szkole,
• i wymagało głównie wsparcia społecznego lub emocjonalnego.

Formalnie te dzieci mogą mieć tę samą diagnozę, ale ich funkcjonowanie będzie zupełnie inne. Dlatego komisja nie ocenia wyłącznie nazwy zaburzenia, lecz rzeczywisty poziom trudności i niesamodzielności.

Symbol 12-C – co oznacza w praktyce?

Symbol 12-C oznacza: całościowe zaburzenia rozwojowe. Dla komisji symbol ten oznacza, że głównym źródłem trudności dziecka są zaburzenia neurorozwojowe.

W praktyce przy 12-C szczególnie analizowane są:

• komunikacja społeczna,
• samodzielność,
• zdolność adaptacji,
• funkcjonowanie emocjonalne,
• bezpieczeństwo,
• oraz konieczność udziału opiekuna w codziennym życiu dziecka.

Warto jednak podkreślić bardzo ważną rzecz: symbol 12-C sam w sobie nie daje automatycznie prawa do świadczeń ani określonych uprawnień.

Największe znaczenie mają:

• wskazania zawarte w orzeczeniu,
• poziom samodzielności dziecka,
• oraz rzeczywiste potrzeby opiekuńcze.

Jak komisja ocenia dziecko z całościowymi zaburzeniami rozwoju?

To bardzo ważny etap postępowania. Wielu rodziców przygotowuje przede wszystkim dokumentację medyczną, skupiając się na diagnozach i opiniach specjalistów. Tymczasem komisja często bardzo mocno analizuje codzienne funkcjonowanie dziecka.

Oceniane są m.in.:

• sposób komunikacji,
• relacje społeczne,
• zachowanie,
• poziom samodzielności,
• bezpieczeństwo funkcjonowania,
• reakcje emocjonalne,
• zdolność adaptacji,
• trudności sensoryczne,
• potrzeba nadzoru,
• oraz zakres pomocy rodzica.

W praktyce ogromne znaczenie mają trudności, których często nie widać.

Dziecko może:

• dobrze mówić,
• odpowiadać na pytania,
• spokojnie siedzieć podczas komisji,
• a mimo to mieć ogromne trudności w codziennym funkcjonowaniu.

To właśnie dlatego wielu rodziców dzieci neuroróżnorodnych słyszy:

• przecież wygląda normalnie,
• na komisji zachowywał się spokojnie,
• dobrze odpowiadał.

Tymczasem kilkunastominutowa obserwacja bardzo często nie oddaje rzeczywistych problemów dziecka.

Punkt 7 przy 12-C – dlaczego jest tak istotny?

Jednym z najważniejszych elementów orzeczenia jest tzw. punkt 7, czyli wskazanie dotyczące: konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby. To właśnie wokół punktu 7 koncentruje się bardzo wiele sporów i odwołań.

Dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu punkt ten ma ogromne znaczenie, ponieważ może wpływać m.in. na:

• możliwość uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego,
• ocenę poziomu niesamodzielności dziecka,
• zakres wsparcia opiekuna,
• oraz ocenę rzeczywistego funkcjonowania dziecka.

Komisja analizuje wtedy m.in.:

• czy dziecko wymaga ciągłego nadzoru,
• czy rozumie zagrożenia,
• czy jest zdolne do samodzielnego funkcjonowania,
• czy potrzebuje pomocy przy codziennych czynnościach,
• oraz czy zakres opieki wykracza poza standardowe obowiązki rodzica.

W praktyce właśnie przy dzieciach z 12-C bardzo często pojawia się problem niedoszacowania trudności niewidocznych fizycznie.

Punkt 8 – codzienny współudział opiekuna

Drugim bardzo ważnym wskazaniem jest punkt 8.

Dotyczy on konieczności codziennego współudziału opiekuna:

• w leczeniu,
• terapii,
• edukacji,
• rehabilitacji,
• oraz funkcjonowaniu społecznym dziecka.

Przy całościowych zaburzeniach rozwoju punkt ten bardzo często ma ogromne znaczenie praktyczne.

Rodzice dzieci ze spektrum autyzmu zwykle organizują:

• terapię,
• wizyty lekarskie,
• wsparcie sensoryczne,
• edukację,
• codzienne funkcjonowanie społeczne,
• oraz regulację emocjonalną dziecka.

W praktyce opieka nad dzieckiem z 12-C często wymaga ogromnego zaangażowania czasowego i emocjonalnego, nawet jeśli trudności dziecka nie są widoczne na pierwszy rzut oka.

Czy dziecko z autyzmem może otrzymać kartę parkingową?

To temat budzący wiele emocji i nieporozumień. Wbrew obiegowym opiniom: samo rozpoznanie autyzmu nie daje automatycznie prawa do karty parkingowej.

Komisja musi dodatkowo uznać, że występują:

• istotne trudności w samodzielnym poruszaniu się,
• albo problemy funkcjonalne uzasadniające przyznanie uprawnienia.

W praktyce część dzieci ze spektrum autyzmu otrzymuje wskazanie do karty parkingowej, szczególnie gdy:

• nie rozumie zagrożeń,
• reaguje impulsywnie,
• ma trudności z bezpiecznym poruszaniem się,
• występują zachowania ucieczkowe,
• albo współistnieją ograniczenia ruchowe.

Każda sytuacja oceniana jest jednak indywidualnie.

Jakie dokumenty mają największe znaczenie?

W przypadku 12-C ogromne znaczenie mają nie tylko same diagnozy, ale przede wszystkim szczegółowy opis funkcjonowania dziecka.

Bardzo istotne bywają:

• opinie psychologiczne,
• diagnozy psychiatryczne,
• dokumentacja terapii,
• opinie ze szkoły lub przedszkola,
• opisy trudności społecznych,
• informacje o zachowaniach trudnych,
• dokumentacja sensoryczna,
• oraz opis codziennych problemów dziecka.

Najczęstsze problemy rodziców dzieci z 12-C

Rodzice dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju bardzo często spotykają się z niezrozumieniem systemu.

Najczęstsze problemy dotyczą sytuacji, w których:

• komisja uznaje dziecko za „zbyt samodzielne”,
• pomijane są trudności społeczne,
• bagatelizowane są problemy sensoryczne,
• albo ocena opiera się wyłącznie na zachowaniu dziecka podczas krótkiego badania.

W praktyce wiele trudności dzieci neuroróżnorodnych ujawnia się dopiero:

• w codziennym funkcjonowaniu,
• w sytuacjach stresowych,
• w kontaktach społecznych,
• lub podczas przeciążenia sensorycznego.

Dlatego ważne jest dokładne przedstawienie realnego funkcjonowania dziecka.

Czy można odwołać się od orzeczenia?

Tak.

Jeżeli rodzic uważa, że:

• komisja nie uwzględniła rzeczywistych trudności dziecka,
• błędnie oceniła poziom samodzielności,
• pominęła konieczność stałej opieki,
• albo odmówiła istotnych wskazań,

możliwe jest wniesienie odwołania.

Wiele sporów dotyczących dzieci z 12-C koncentruje się właśnie wokół:

• punktu 7,
• punktu 8,
• oraz oceny rzeczywistego zakresu opieki nad dzieckiem.

Podsumujmy!

Całościowe zaburzenia rozwoju bardzo często stanowią podstawę do uzyskania orzeczenia o niepełnosprawności, jednak sama diagnoza nie przesądza automatycznie o treści orzeczenia ani zakresie późniejszych uprawnień.

Największe znaczenie mają:

• rzeczywiste funkcjonowanie dziecka,
• poziom samodzielności,
• konieczność wsparcia opiekuna,
• potrzeba nadzoru,
• oraz wpływ zaburzeń na codzienne życie całej rodziny.

To właśnie dlatego dwa dzieci z identycznym rozpoznaniem mogą otrzymać zupełnie różne orzeczenia.

W praktyce kluczowe jest nie tylko samo rozpoznanie 12-C, ale przede wszystkim właściwe pokazanie, jak zaburzenia wpływają na codzienne funkcjonowanie dziecka i jak dużego wsparcia wymaga ono na co dzień.